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中国儿童中枢性性早熟大数据库随访平台正式启动

发布时间:2019/08/02 点击量:

近日,由中国健康促进基金会与中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组联合主办、武田中国支持的“儿童生长发育健康促进工程:首个中国中枢性性早熟(CPP)大数据库随访平台”正式启动,该平台旨在为建立快捷的中枢性性早熟诊断标准研究提供大数据收集平台,为真实世界大样本及探索不同诊疗方法的安全性研究提供依据,建立中枢性性早熟患者长期管理模型。

以患者为中心,助推中枢性性早熟诊疗发展

据《中枢性性早熟诊断与治疗共识》数据统计,近年来,我国儿童性早熟的发病率明显上升,已经成为常见的儿童内分泌疾病,我国儿童性早熟患病率为0.43%,以此推算,全国范围内约有53万患儿。

华中科技大学医学院附属华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科系主任、中华医学会儿科学分会副主任委员,内分泌遗传代谢学组名誉组长罗小平教授表示:“目前,国内外儿童中枢性性早熟缺乏简便的诊断标准、缺乏促性腺激素释放激素类似物(GnRHa)及不同GnRHa对中枢性性早熟患者治疗的长期安全性及有效性相关数据。通过搭建中枢性性早熟大数据库平台,不仅有助于提高患者治疗依从性,为患者提供更规范的诊疗服务和长期的医疗咨询等,还将帮助医生更好的管理患者,为医生提供更系统更全面的科研数据,获得不同GnRHa更长期的安全性和有效性数据,探索更优的诊疗方法。”

据了解,中枢性性早熟大数据库平台拟5年内在全国范围内启动约40余家中枢性性早熟中心医院,通过患者、医生在数字化平台上自主登记,实现病例记录、随访提醒、随访结果记录等,预期5年内规范化管理约2000例中枢性性早熟患儿,加强规范化诊疗,助推我国中枢性性早熟诊疗发展。

性早熟,儿童家长的“必修课”

性早熟,一般是指女孩8周岁以前、男孩9周岁以前出现与年龄不相应的第二性征异常情况。如,女孩乳房发育、月经初潮,男孩睾丸增大、阴毛、腋毛或痤疮等出现,或短时间内身高增长明显加快等。性早熟又分为中枢性性早熟、外周性性早熟以及部分性性早熟。中枢性性早熟较为常见。

浙江大学医学院附属儿童医院常务副院长、中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组组长傅君芬教授介绍:“性早熟对儿童身体、心理都会产生很大的影响。首先,性早熟儿童骨骼成熟加速,会出现骨骺提前闭合,导致患儿成年后身材矮小。据统计,中枢性性早熟患儿如果得不到及时、恰当的治疗,最终成年身高会损失约10厘米。另外一方面,性早熟儿童虽然性发育开始启动,但其实际年龄、心理成熟程度却与此极不匹配,很容易造成孩子的心理障碍;再次,性早熟儿童容易产生与年龄不相符的性冲动,容易导致早恋、早孕、发生过早性行为等一系列社会问题;最后,性早熟会还可能会影响成年以后生育情况,并增加患儿生殖系统肿瘤的风险。”

值得注意的是,很多家长对性早熟缺乏科学、正确认知。根据“关爱· 成长——儿童性早熟公益健康教育项目”推出的儿童成长发育自测问卷数据统计显示,我国儿童性早熟就诊率不足1/3。傅君芬教授强调:“家长对儿童性早熟一定要给予足够的关注和重视,要注意远离可能引发性早熟的高危因素,包括环境因素、饮食方式、生活习惯等。同时,发现疑似性早熟的表现,要及时到正规医院就诊,避免给孩子的成长造成不可挽回的伤害。”

守护健康未来,助力健康中国

中国健康促进基金会副理事长常映明先生表示:“我们将全力做好中国中枢性性早熟大数据库平台建设,通过专家、企业等多方力量的努力和支持,为中国儿童的健康成长保驾护航。”

武田中国总裁单国洪先生表示:“作为一家以价值为基础、以研发为驱动的全球领先生物制药公司,武田进入中国25年以来,一直积极致力于为中国患者提供优质的疾病解决方案。我们深耕儿童性早熟领域,并力践企业责任,持续开展了“关爱·成长”儿童性早熟公益健康教育、小树苗线上科普教育等一系列关爱儿童的公益项目。与此同时,我们积极携手政府、学会、基金会等社会各界力量,共同为中国患儿提供更创新更优质的诊疗服务。” 


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